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クオリティ・オブ・ライフ(QOL)について

 クオリティ・オブ・ライフ(QOL)について

 丸二日掛かって脊髄小脳変性症(SCD)と多系統萎縮症(MSA)について調べて、そして考えて、私が自分自身で出来る事を見つけることが出来たように感じています。それはクオリティ・オブ・ライフ(QOL)のお手伝いです。発症するまでの人生の過ごし方にもよりますが人は人としてそれまでの人生とそれから先の人生が有ります。特に脊髄小脳変性症(SCD)と多系統萎縮症(MSA)の患者さんは大脳には損傷が無いので残りの人生について考えられると思います。
・それまでの自分の人生を記録に残したい。
・自分の持つ独自の技術や考えを家族に残したい。
・家族に今後の事を託したい。
私が思うクオリティ・オブ・ライフ(QOL)は"ひとりひとりの人生の内容の質や社会的にみた生活の質のことを指し、つまり患者さんがどれだけ人間らしい生活や自分らしい生活を送り、人生に幸福を見出しているか"その事を表現され記録に残されるお手伝いをしたいと思っています。
だけど単なる作業のお手伝いではなく患者さん自身や家族に方の作業される仕組み作りなら出来ると思います。例えばパソコンを使った写真付きのデジタルブックや写真アルバムのDVD作成、キーボード入力の『おしゃべりシステム』などです。