トップページ »  » 脊髄小脳変性症について

脊髄小脳変性症について

 脊髄小脳変性症について

 私はこれまでの人生で脊髄小脳変性症や多系統萎縮症と言う病気について何も知りませんでした。患者さんも知人やその家族にはいないと思います。ですが、脊髄小脳変性症(SCD)の患者さんが人口10万人当たり5人から10人という統計の数字を知って考えが変わりました。人口から計算すると30人ないし15人の患者さんが同じ市内にいらっしゃる計算になります。
脊髄小脳変性症(SCD)は大脳には異常はなく、小脳、脳幹、脊髄の神経細胞は破壊されるので意識ははっきりしていて、自分の体の運動機能が次第に失われていくのを自覚しながら生きて行かなければならない患者さんとご家族の心中は察して余りあるものが有ります。
私の家族や知人にこのような病名がついたら、どう対応していいのか想像もつきません。お見舞いに行く事も出来ないかもしれません。特に症状の改善とか治癒の可能性が有るのならまだしも、その可能性が現在の医学の進歩によってもまだ、為す術がない状態のように思えてなりません。人として生まれ生活してきた人生の価値はどんな病気に罹っても変わりは有りません。
ですが、この種類の病気は一般的に知られていません。他にも難病は有ると思います。全ては知ることから始まります。