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知らない怖さ、知る事の怖さ

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はこれまで脊髄小脳変性症(SCD)や多系統萎縮症(MSA)の事は何も知りませんでした。知らない:無知と言うことも怖いことですが、知ると言う事も、それ以上に怖いことだと言う事に気づきました。難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象である特定疾患(とくていしっかん)が130疾患もあると言う事実も知りませんでした。
知る事の怖さと言うのは例えば今回、脊髄小脳変性症(SCD)や多系統萎縮症(MSA)を知ったことで私自身が何も出来ない無力な存在だと言う事に気が付きました。
患者さんはおろか家族の方にも何も言える言葉を持ちません。脊髄小脳変性症(SCD)や多系統萎縮症(MSA)の事を知っても何も出来ません。逆に遺伝性の病気とか治療法のない、発症したら治癒の可能性が無い多くの病気の存在を知ったことで怖くなったというのが正直な気持ちです。
それでも、何かできる事が有れば何でもしたいと言う気持ちは持っています。私達が出来る事は地域で患者さんの家族の支えになることです。私自身が知らないだけでそういう仕組は既に有るのかも知れません。有ったら教えて欲しいのです。無いならそういう仕組みを作って欲しいのです。