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脊髄小脳変性症研究にのぞむ事

 脊髄小脳変性症研究にのぞむ事

 脊髄小脳変性症(SCD)や多系統萎縮症(MSA)に関する研究にのぞむ事を一般市民感覚で考えてみました。専門の先生方が貴重な時間を費やして日夜研究をすすめて有るのに馬鹿な事を書くなと言われそうですが、病名が定まって40年以上経つのに未だ原因も確定していないのが現状です。従って治療も症状を見ながら、投薬の効果を見ながらの対症治療であり病気の進行を遅らせる治療に過ぎない。しかも患者さん自身は自分の体の運動失調の進行を自分自分で感じながら日々を過ごされています。病気の早期発見が治療効果も有るようなので、早期発見の体制つくりや病気の存在の周知が図られることも大事だと思っています。研究とは少し離れますが、患者さんへのバックアップはどうなっているのでしょう??
患者さんの家族に対する支援体制もどうなっているのか本当に知りたいです。
遺伝性の脊髄小脳変性症などについては特に早期に病気の発生の可能性について知りたいと思うのは当然の要望だと思います。
現在の状況がつかめていないが国立がんセンターのような体制が取られているのでしょうか??
国内で15万人から30万の患者さんがいる計算なので都道府県単位での対応が必要だと思います。