知らない怖さ、知る事の怖さ

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はこれまで脊髄小脳変性症(SCD)や多系統萎縮症(MSA)の事は何も知りませんでした。知らない:無知と言うことも怖いことですが、知ると言う事も、それ以上に怖いことだと言う事に気づきました。難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象である特定疾患(とくていしっかん)が130疾患もあると言う事実も知りませんでした。
知る事の怖さと言うのは例えば今回、脊髄小脳変性症(SCD)や多系統萎縮症(MSA)を知ったことで私自身が何も出来ない無力な存在だと言う事に気が付きました。
患者さんはおろか家族の方にも何も言える言葉を持ちません。脊髄小脳変性症(SCD)や多系統萎縮症(MSA)の事を知っても何も出来ません。逆に遺伝性の病気とか治療法のない、発症したら治癒の可能性が無い多くの病気の存在を知ったことで怖くなったというのが正直な気持ちです。
それでも、何かできる事が有れば何でもしたいと言う気持ちは持っています。私達が出来る事は地域で患者さんの家族の支えになることです。私自身が知らないだけでそういう仕組は既に有るのかも知れません。有ったら教えて欲しいのです。無いならそういう仕組みを作って欲しいのです。

クオリティ・オブ・ライフ(QOL)について

 クオリティ・オブ・ライフ(QOL)について

 丸二日掛かって脊髄小脳変性症(SCD)と多系統萎縮症(MSA)について調べて、そして考えて、私が自分自身で出来る事を見つけることが出来たように感じています。それはクオリティ・オブ・ライフ(QOL)のお手伝いです。発症するまでの人生の過ごし方にもよりますが人は人としてそれまでの人生とそれから先の人生が有ります。特に脊髄小脳変性症(SCD)と多系統萎縮症(MSA)の患者さんは大脳には損傷が無いので残りの人生について考えられると思います。
・それまでの自分の人生を記録に残したい。
・自分の持つ独自の技術や考えを家族に残したい。
・家族に今後の事を託したい。
私が思うクオリティ・オブ・ライフ(QOL)は"ひとりひとりの人生の内容の質や社会的にみた生活の質のことを指し、つまり患者さんがどれだけ人間らしい生活や自分らしい生活を送り、人生に幸福を見出しているか"その事を表現され記録に残されるお手伝いをしたいと思っています。
だけど単なる作業のお手伝いではなく患者さん自身や家族に方の作業される仕組み作りなら出来ると思います。例えばパソコンを使った写真付きのデジタルブックや写真アルバムのDVD作成、キーボード入力の『おしゃべりシステム』などです。

 

脊髄小脳変性症研究にのぞむ事

 脊髄小脳変性症研究にのぞむ事

 脊髄小脳変性症(SCD)や多系統萎縮症(MSA)に関する研究にのぞむ事を一般市民感覚で考えてみました。専門の先生方が貴重な時間を費やして日夜研究をすすめて有るのに馬鹿な事を書くなと言われそうですが、病名が定まって40年以上経つのに未だ原因も確定していないのが現状です。従って治療も症状を見ながら、投薬の効果を見ながらの対症治療であり病気の進行を遅らせる治療に過ぎない。しかも患者さん自身は自分の体の運動失調の進行を自分自分で感じながら日々を過ごされています。病気の早期発見が治療効果も有るようなので、早期発見の体制つくりや病気の存在の周知が図られることも大事だと思っています。研究とは少し離れますが、患者さんへのバックアップはどうなっているのでしょう??
患者さんの家族に対する支援体制もどうなっているのか本当に知りたいです。
遺伝性の脊髄小脳変性症などについては特に早期に病気の発生の可能性について知りたいと思うのは当然の要望だと思います。
現在の状況がつかめていないが国立がんセンターのような体制が取られているのでしょうか??
国内で15万人から30万の患者さんがいる計算なので都道府県単位での対応が必要だと思います。